Döden, i mitt huvud

De första veckorna efter att jag fick veta att cancern var tillbaka tänkte jag på döden som aldrig förr. På morgonen, gåendes på väg till jobbet hade jag sista samtal i mitt huvud med mina närmaste, dödsbäddssamtal. Jag föreställde mig hemska scenarion, hur jag låg i en säng, mager som ett skelett, gulaktigt blek, hur det var svårt att andas, hur jag skulle vara omtöcknad av droger. Jag tänkte att det var helt galet att jag gick runt och tänkte på det där, men det gick inte att låta bli!

Jag började tänka på sådant som hur jag skulle vilja bli begravd, om jag borde skriva ner hur jag vill ha det. Jag tänkte på "dödsstädning", alltså att man går igenom alla sina grejer innan man dör och rensar bort sånt man inte vill ska vara kvar. Jag tänkte på mina dagböcker, att jag borde bränna dem.
Jag funderade mycket över hur det skulle bli för mina närmaste om jag dog.

På kvällen, när försökte sova kom det ofta över mig som värst, och jag grät ofta. Ibland försökte jag göra det tyst, jag ville inte skrämma min pojkvän. Men de gånger jag inte kunde hålla mig, utan grät så hårt att jag skakade, snorade ner hans axlar och blötte kudden, så tror jag ändå inte att han blev rädd.

Jag brukar inte drömma ofta, men under den här perioden hade jag många mardrömmar. Jag drömde att jag var jagad av björnar, irrade omkring i labyrintiska hus och kämpade mot starka havsströmmar. Det var tydligt att min hjärna fortsatte att bearbeta mina tankar på döden även när jag sov.
 
Det händer att patienter dör i samband med allogena stamcellstransplantationer. Så när jag först fick veta att jag skulle behöva göra en sådan behandling tänkte jag att det kanske blir det sista jag gör. Behandlingen var som ett svart hål jag skulle sugas in i och jag visste inte hur jag skulle komma ut därifrån. Jag tänkte att jag kanske dör då, eller får gräsliga biverkningar. Men om jag inte gjorde behandlingen så såg jag också en död framför mig, i cancer, efter några års bromsande cytostatika och strålning. Att kalla mig pessimist var inte direkt en överdrift. (-:

Jag tror inte jag hade orkat tänka så där intensivt på döden någon längre period. Det var kanske nödvändiga tankar att möta, men det var nog lika nödvändigt att släppa dem. Det tar för mycket på krafterna att tänka på det, hela tiden. När som helst kan det ta slut för var och en av oss. Om jag inte blir botad tror jag att jag dör i cancer men vad vet jag om det? Och det blir för jobbigt att tänka att jag kanske dör av min transplantation, så jag skjuter undan den tanken.

Nu tänker jag på hur jag ska fördriva tiden på sjukhuset och jag planerar saker efteråt. Jag tänker att jag kommer att komma ut levande, precis som de flesta andra som blir transplanterade. Förut tänkte jag bara mörka tankar, som om jag inte vågade tro att behandlingen skulle kunna gå bra och att jag kan bli frisk. Men i bästa fall blir jag som pånyttfödd, med nytt immunförsvar, utan cancer i kroppen.

PET-röntgen och mindre illamående

Sex dagar har gått sedan jag fick senaste behandlingen med Adcetris och jag mår hyfsat, mycket bättre än vad jag gjorde förra gången. Då hade jag en illamåendekänsla i flera dagar, men den har varit mycket mildare än sist. Kanske beror det på magkatarrmedicinen jag börjat ta, Omeprazol? Det är skönt i alla fall att slippa må så där dåligt. Fortfarande känner jag inga andra biverkningar.

Igår fick jag göra en PET-undersökning för att se hur effektivt Adcetris egentligen har varit. Det dröjer några dagar innan jag får svaret och jag hoppas att canceraktiviteten i princip är borta. I början av maj har jag fått kallelse till Akademiska sjukhuset i Uppsala för att göra en grundlig hälsoutredning. De kommer att titta på bland annat hjärta och lungor och andra viktiga organ för att se så att min kropp kan klara påfrestningarna som stamcellstransplantationen kommer att innebära.

Än så länge har jag inte hört om donatorn de hittade blev godkänd. Jag tror det kommer att kännas bra när jag har ett datum på pränt när transplantationen ska bli av, så att jag kan ställa in mig på det.

...och så blev jag 29 år

Det här är jag, nyss fyllda 29 år! På morgonen var det paketöppning, senare finmiddag och teater. Har varit en bra dag då jag mått riktigt bra.

Jag tänker ibland på hur mitt liv hade sett ut om jag inte haft cancer. Förmodligen hade det utvecklats i en annan riktning och jag själv hade kanske haft en annan syn på mitt liv. Men om jag hade varit lyckligare eller om livet hade varit bättre vet jag inte.

Det är hisnande att cancer funnits i mitt liv i nästan 5 år, och faktiskt ännu längre i det dolda. Det känns som en lång tid, men som samtidigt har passerat väldigt snabbt. Under mina behandlingar har jag väntat på livet som frisk, då jag skulle kunna lämna allt bakom mig. Men livet pågår hela tiden. Ibland är jag rädd att jag stundtals ser på mitt nuvarande liv som en parentes, och att jag då missar att ta vara på det jag har just nu.

Men trots allt har mitt liv flutit på de senaste åren, nästan på samma sätt som för mina vänner och bekanta under de här åren. Jag har utbildat mig, arbetat, flyttat, haft förhållanden och rest till nya platser. Jag har gjort sådant jag drömt om, till exempel att köpa mig en egen häst, även om jag då var i början av en behandling och inte visste hur det skulle utveckla sig. Och om några dagar blir jag sambo på riktigt med min pojkvän när vi flyttar till vår nya gemensamma lägenhet.

En släkting till mig gick bort i bröstcancer för en tid sedan. Även om hennes hälsa ständigt försämrades de sista åren fortsatte hon och hennes man att göra sådant de drömde om. Hon ville starta en verksamhet där hon kunde ta emot semestergäster på lantgården. De byggde lokaler och ridbana, så att gästerna skulle kunna ta med sig häst. Verksamheten hann aldrig komma igång innan hon gick bort men jag tror att hon och hennes man hade helt rätt inställning. Många gånger var det säkert inte lätt men de fortsatte att leva fullt ut och planera roliga saker i framtiden, trots sjukdomen.

Tredje behandlingen med Adcetris och potentiell stamcellsdonator hittad!

Fick veta idag att det har hittats en potentiell donator av stamceller till mig. Men innan personen blir helt godkänd ska det göras en hälsokontroll. Jag håller tummarna för att allt ska se bra ut och att jag passar i hop med personen så bra som möjligt. Då kommer nog transplantationen kunna göras i juni, som planerat.

I går fick jag tredje dosen med Adcetris. Halten av mina vita blodkroppar hade stigit till en tillräcklig nivå för att behandla. Precis som tidigare fick jag en allergimedicin förebyggande innan droppet satte igång. Jag fick halva dosen jämfört med tidigare, men blev ändå väldigt trött. När jag vaknade i morse känner jag en lätt sugande känsla i magen och lite huvudvärk, men det känns ganska okej hittills.

Sprutor för immunförsvaret

Efter den senaste behandlingen med Adcetris har jag tagit sprutor för att stimulera benmärgen eftersom mina vita blodkroppar sjönk till en så låg nivå. Jag har tagit dem själv i magen, vilket är lite obehagligt, men det har gått bra. Men trots sprutorna hade jag låga värden nu igen. I dag fick jag lämna blodprover på nytt för att se om värdena har stigit till en tillräckligt hög nivå för att starta behandling tre i morgon som planerat.

De senaste dagarna har jag annars mått riktigt bra. Jag har varit ute ganska mycket och inhämtat vårtecken, ridit ut på stigar i skogen.

Det känns som om tiden går fort. Juni närmar sig och stamcellstransplantationen. Jag tänker mycket på det, och är rädd för hur det blir efteråt. Men det finns inget alternativ än att bara ge sig in i det och hoppas på det bästa.
Än så länge har jag inte hört något om hur det går i sökandet efter en stamcellsdonator. Jag ska mejla min läkare idag och fråga om de har hittat någon.   

Föreningen Ung Cancer fyller två år

"Vi vet vikten av kunskap. Hur den minskar rädsla och ger dig makten att fatta beslut.

Och vi vet att kampen aldrig tar slut.

Cancer kan lämna din kropp, men den lämnar aldrig ditt liv."

Så kom våren

Knappt har jag hunnit sträcka ut mig på läsidan vid vedbodsväggen förrän katten kommer och rullar ihop sig bredvid mig, spinnandes, kisandes med ögonen. 

Jag blundar, andas djupt, känner solen mot ansiktet. 

Det luktar svagt av varm jord och mossa. Fåglarna kvittrar med makalös entusiasm i trädkronorna och flugor surrar mot den varma träväggen. Vår, det känns verkligen som vår. 

Så här borde jag göra oftare, tänker jag. Bara vara. Jag känner mig helt lugn. 

Ett vitt plan mullrar förbi över himlen. 

Sedan hörs bara vinden, fåglarna och surret.

Först går det upp och sen...

...går det ner. Efter att ha mått oförskämt bra för att gå på cellgifter kom backlashen. Igår vaknade jag med en oroskänsla i kroppen och ett tryck i bröstet som inte försvinner. När jag vaknade i morse var känslan kvar. Jag mår jättedåligt och vet inte vad det beror på egentligen. Det tar flera timmar att somna på kvällen, jag har huvudvärk och det är jobbigt att äta. Jag mår illa på ett grumligt, svårdefinerbart sätt. Det känns som att jag kan få en panikattack när som helst.

Hur jag mår nu påminner mig om när jag blev behandlad med Levact (bendamustin) vid mitt förra återfall. Efter varje behandlingstillfälle var det några dagar då jag mådde väldigt dåligt. Då höll sig känslan i under några dagar och sedan gick det över. Precis som nu, så funderade jag mycket över vad det berodde på att jag kände som jag gjorde. Var det en biverkan av behandlingen eller var det en rent psykisk dipp? Det är svårt att förstå känslorna. Hur kan det vara så att man helt plötsligt börjar må dåligt, utan att man själv vet varför?

Ute är det vår. Det är i alla fall skönt. Vintern har varit fin men nu längtar jag efter att snön ska smälta bort och det blir grönt igen. Ljuset är här och snart kommer värmen, det krävs lite tålamod bara.